Conferenza Nazionale di Consenso delle Associazioni – Roma 5 Febbaio 2019

Si è tenuta a Roma, il 5 Febbraio 2019, la seconda “Conferenza Nazionale di Consenso delle Associazioni che rappresentano i familiari che accudiscono un proprio caro in coma, stato vegetativo, minima coscienza e grave cerebrolesione acquisita”. La giornata si è svolta nell’ambito della “Giornata nazionale stati vegetativi” con il patrocinio del Ministero della Salute.

La seconda conferenza di consenso nasce dall’esigenza di aggiornare e mettere a fuoco le possibili risposte rispetto ai bisogni sempre più emergenti di queste persone in condizione di estrema fragilità.

Nel corso della presentazione, sono state presentate le seguenti tematiche, che saranno oggetto dei gruppi di lavoro da sviluppare nel corso dei prossimi mesi con varie fasi, la prima delle quali nel corso della 22° “Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma”, anche 5° “Giornata europea dei risvegli” del prossimo 7 ottobre:

1) i diritti delle persone con disabilità- tutela giuridica e normativa
2) il ruolo delle associazioni che rappresentano i familiari
3) il ruolo dei caregivers
4) gli standard di qualità nelle strutture di accoglienza: nella fase postacuta Riabilitativa e nella fase di cronicità
5) reti e percorsi – il modello coma to community.
6) percorsi di comunicazione e di narrazione per l’affiancamento alla famiglia

 

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